Dünya Sağlık Örgütü cilt hastalıklarını "estetik" bir sorun olmaktan çıkarıp "küresel bir öncelik" haline getirmek için önemli bir adım atıyor.

Patrick Davies, Gana'nın kırsal kesimindeki toplum sağlık merkezinden bir telefon aldığında neyle karşı karşıya olduğunu biliyordu: Tıbbi personelin tanımlayamadığı bir cilt rahatsızlığı olan bir hasta. Kendisi ne doktor ne de hemşire; ancak Ankaful'da (Cape Coast, Gana) bulunan Gate Vakfı adlı küçük bir yerel örgütün başında bulunuyor. Bu örgüt, cüzzam veya Buruli ülseri gibi tedavi edilmediği takdirde ciddi sakatlıklara yol açabilen ihmal edilmiş tropikal cilt hastalıklarından muzdarip insanların hayatlarını iyileştirmek için çalışıyor. Gazeteye görüntülü görüşme yoluyla yaptığı açıklamada, "Beni arıyorlar çünkü başka kimse yok, eğitimli doktor yok, teşhis koyma yöntemi yok, bu yüzden güvenebilecekleri tek şey bu alandaki yıllara dayanan deneyimim" ifadelerini kullandı.

Davies'in anlattığına benzer vakalar, Dünya Sağlık Örgütü'ne (WHO) göre cilt hastalıklarının insanlığın üçte birini hayatlarının bir döneminde etkilemesine ve "engelliliğin yedinci önde gelen nedeni" olmasına rağmen, insan vücudunun en büyük organının dünya çapında yeterince ilgi görmediğini ortaya koyuyor. Ancak geçen hafta, yıllar süren mücadelenin ardından Fildişi Sahili, Küresel Güney'deki diğer ülkelerin ve Uluslararası Dermatoloji Hasta Örgütleri İttifakı ve İspanyol Anesvad Vakfı gibi kurumların desteğiyle, Dünya Sağlık Asamblesi'nden dermatolojik hastalıkları ilk kez küresel bir sağlık sorunu olarak tanıyan bir kararı onaylamasını sağlamayı başardı.

Oy birliğiyle kabul edilen metinde, ülkelere cilt sağlığını evrensel sağlık kapsamı stratejilerine entegre etmeleri, birincil bakım ekiplerini eğitmeleri ve özellikle kırsal ve düşük kaynaklı bölgelerde tedavi ve teşhis hizmetlerine erişimi iyileştirmeleri çağrısında bulunuluyor. Her ne kadar bu ilk adım olsa ve ulusal sağlık sistemlerinin kararı uygulamaya koymak için politikalar geliştirmesi gerekse de uzmanlar, bu tedbirin cilt rahatsızlıklarının sadece estetik bir sorun olarak değil, "küresel bir halk sağlığı önceliği" olarak görülmesine yeni bir yol açtığı konusunda hemfikir.

GlobalSkin Direktörü Jennifer Austin görüntülü görüşmede, "Çözüm çok önemli çünkü cilt hastalıkları sağlık sistemleri üzerinde muazzam bir yük oluşturuyor, ancak sayılar hafife alındığı için nispeten tespit edilemiyor" açıklamasını yaptı. Austin'e göre sayılar yıkıcı: "Her yıl 4,69 milyar yeni cilt hastalığı vakası görülüyor ve bu, insanların sağlık hizmeti aramasının ilk 10 nedeninden biri" diyor ve 2024'te The Lancet'te yayınlanan Washington Üniversitesi tarafından yapılan Küresel Hastalık Yükü Çalışması'ndaki verilere atıfta bulunuyor. Buna rağmen, örneğin Sahra Altı Afrika'da "her bir milyon kişiye birden az dermatolog düşüyor."

Cilt rahatsızlığınız varsa, bunun yükü çok büyük olabilir ve günlük hayatınızı, ailenizi, işinizi, derslerinizi etkileyebilir.

Albinizmle Mücadele Küresel İttifakı'nın İcra Direktörü Antonie Gliksohn

Albino ve Albinizmle Mücadele Küresel İttifakı'nın yöneticisi Antonie Gliksohn, telefonda yaptığı açıklamada, "Karar, cilt rahatsızlıklarının ciddiye alınması gerektiği, bunların kozmetik bir sorun olmadığı, aksine fiziksel ve ruhsal sağlığı etkilediği mesajını veriyor" dedi. Aktivistin hatırlattığı gibi, "Cilt hastalıkları engelliliğin önde gelen nedenlerinden biridir." "Cilt rahatsızlığınız olduğunda, bunun yükü çok büyük olabilir ve günlük hayatınızı, ailenizi, işinizi, derslerinizi etkileyebilir... Ancak hastalara şimdiye kadar bunun sadece bir cilt rahatsızlığı olduğu ve önemli bir şey olmadığı söylendi" diye ekliyor.

Eşitsizlik ve ayrımcılık

Davies, cilt hastalıklarının sadece sakatlığa yol açmadığını, aynı zamanda en ciddi vakalarda "tedavi edilmezse ölüme bile yol açabileceğini" belirtiyor. Aktivist, Gana'nın kırsal kesiminde yaşayan ve kimsenin kesin teşhis koyamadığı, ileri derecede cilt belirtileri gösteren bir hastalıktan muzdarip 52 yaşındaki bir kadının vakasını acı bir şekilde hatırlıyor. "Kadını arabayla sekiz saat uzaklıktaki bir hastaneye gönderdim. Hastane müdürü bize ona hangi ilaçları vermemiz gerektiğini söyledi ve onu tekrar taburcu etti, ancak onu köyünde tedavi edecek kadar paramız yoktu ve sonunda öldü," diye yakınıyor.

Bu iddia, epidermolizis bülloza adı verilen ve hem dış hem de iç dokuların çok kırılgan hale gelmesine neden olan nadir bir cilt rahatsızlığı üzerinde araştırma yapan bir kuruluş olan DEBRA Güney Afrika'nın kurucusu ve yöneticisi Toni Roberts tarafından destekleniyor. "Güney Afrika'da bu hastalığa yakalanan bebeklerin çoğu hayatta kalmıyor; doğumdan itibaren onlara bakacak eğitim veya kapasite yok. Ve kıtanın geri kalanında durum daha da kötü, çünkü kaç vaka olduğunu bile bilmiyoruz," diyor bu hastalıktan muzdarip olan aktivist.

Kararda ele alınan hususlardan biri de tedaviye erişimdeki eşitsizliğin giderilmesi gerekliliğidir. Gliksohn, 20 milyondan fazla nüfusa sahip Malavi'de yalnızca üç dermatolog bulunması gibi özellikle ciddi vakaların bulunduğunu söylüyor. "Benim toplumumda, birinin cilt problemi olduğunda hastaneye gitmezler çünkü tedavi edemeyeceklerini bilirler. Beni ararlar ve bu her şeyi anlatır," diye özetliyor Davies.

Damgalanma ile toplumsal bir rol üstlenemezsiniz, iş bulamazsınız. Hayatın cehennem olabilir

Anesvad Vakfı genel müdürü Iñigo Lasa

Karar, tıbbi tedavinin ötesine geçerek dermatolojik hastalıkların sosyal, psikolojik ve ekonomik etkilerini de dikkate alıyor. Örneğin bazı ülkelerde vitiligo hastalığı bir kadının evlilik şansını mahvedebiliyor. Diğer ülkelerde, özellikle Sahra Altı ülkelerinde cüzzam ve albinizm ayrımcılık gerekçesi olmaya devam ediyor. " Damgayla sosyal bir rol alamaz veya iş bulamazsınız. Hayatınız cehenneme dönebilir," diyor Anesvad Vakfı genel müdürü Iñigo Lasa telefonla verdiği bir röportajda. Davies, ayrımcılık fikrini şöyle açıklıyor: "Bulaşıcı olduğuna inandıkları için cilt rahatsızlığı olan bir hastaya dokunmaya cesaret edemeyen sağlık çalışanları var. Bu, hastalığın kendisinden daha fazla acı veriyor."

Ancak tüm uzmanlar, kararın artık hayata geçirilmesi gerektiği konusunda hemfikir. "Çözüm güzel ama hastalar sonuçta fayda görmeyecekse, bunun anlamı ne?" Dünya Sağlık Örgütü'nün ihmal edilmiş tropikal hastalıklar bölümü başkanı Kingsley Asiedu, görüntülü görüşmede uyarıyor. "Onaylananların ulusal politikalara ve somut planlara yansımasını sağlamak için eyaletlerle birlikte çalışmak bizim ortak sorumluluğumuzdur" diye belirtiyor.

Bazı önlemler nispeten basittir. Uluslararası Dermatoloji Dernekleri Birliği Başkanı Claire Fuller, “Önemli bir istatistik de cilt hastalığı vakalarının %80’inin 10 yaygın tanıya karşılık gelmesidir. Yani sağlık çalışanlarına bu hastalıklar konusunda eğitim verirsek vakaların büyük bir kısmını tedavi edebiliriz” diyor.

Gliksohn, albinolu hastalar için temel ilaçlar listesine güneş kreminin de eklenmesi gibi daha somut önlemlerin alınmasını istiyor. Bu, Dünya Sağlık Örgütü'nün kararına bağlı. "Kararın insanların hayatları üzerindeki gerçek etkisi uzun vadede ortaya çıkacak" uyarısında bulunan aktivist, "ulusal kamu politikaları geliştirmek veya sağlık personeli yetiştirmek için zamana ihtiyaç duyulacağını" vurguluyor. Ancak, "İlk kez, dünya çapında milyonlarca hasta, cilt hastalıklarının günlük yaşamlarını derinden etkileyebilecek fiziksel ve ruhsal bir sağlık sorunu olduğunu duydu" diye düşünüyor. Ve bunun "şimdiye kadar yapılmamış bir kabul" olduğunu vurguluyor.